De Groningse Faelin (3) is ernstig ziek en heeft een levensreddende behandeling in Amerika nodig. Om die behandeling mogelijk te maken, komen nu zelfs mensen uit Twente in actie.
Zaterdagochtend om 07.30 uur zat Susan Flokstra (26) uit Hengelo al in de trein naar Groningen. Ze komt een grote tas brengen met daarin twintig paarse knuffels. Ook al zou Faelin het misschien wel willen, die twintig knuffels zijn niet allemaal voor haar. Haar ouders gaan het speelgoed verkopen.
Heel zeldzaam
Faelin is namelijk ernstig ziek. Ze heeft een zeldzame genafwijking waardoor ze levensbedreigende epileptische aanvallen krijgt. In Nederland zijn er ongeveer 200 vergelijkbare gevallen bekend en zijn er nauwelijks behandelopties.
100.000 euro
Maar in Amerika gloort hoop. Daar hebben gespecialiseerde artsen een behandeling ontwikkeld. Faelin mag meedoen met de trial. ‘Daarvoor hebben we 100.000 euro nodig,’ vertelt Karin van Balen-Lück, de moeder van de peuter. Want naast de behandeling, die zes tot negen maanden gaat duren, is er ook geld nodig voor het gezin om zo lang in de VS te verblijven.
Middels crowdfunding hopen ze die ton bij elkaar te krijgen. Daarnaast verkopen ze bijvoorbeeld mokken en pennen via een eigen website om extra geld op te halen. En nu dus ook de zelfgemaakte knuffels van Susan, voor 14,95 per stuk.
‘Tante Suus’ in actie
Susan is de tante van Faelin, woont in Hengelo en doet een mode-opleiding in Enschede. Ze trommelde een aantal van haar medestudenten op om knuffels te naaien voor Faelin. ‘Ik heb Faelin al bijna twee jaar niet gezien. Het zou mooi zijn als dat weer kan. Daarvoor is het geld voor haar behandeling hard nodig.’
Twee jaar in isolatie
Susan is niet de enige die zo lang niet bij Faelin thuis is geweest. ‘Wij leven al twee jaar isolatie,’ vertelt moeder Karin, terwijl we haar buiten in de voortuin spreken. Ook al miezert het buiten een beetje, we mogen het huis beslist niet in. ‘Iedere vorm van virusoverdracht is levensbedreigend voor Faelin. Niet alleen een coronavirus, maar ook een klein verkoudheidsvirus of buikgriepvirus.’
Door de strijd die het lichaam van het meisje dan met zo’n virus moet voeren, ontstaan de levensbedreigende epileptische aanvallen.
Met vrienden en familie houdt het gezin dan ook vooral contact via videobellen. ‘Dat is alleen. Eenzaam.’
Lekker zacht
Als tante Susan na een lange treinreis rond 11.00 uur aankomt op Faelins adres, neemt moeder Karin de tas met knuffels met een brede glimlach in ontvangst. ‘Ze zijn supermooi en lekker zacht.’
Dat er nu zelfs hulp vanuit het oosten van het land komt, doet Karin veel. ‘Die mensen hebben daar gewoon in hun vrije tijd zitten werken, zonder dat ze iets met Faelin hebben. Ik kende niemand van hen. Echt te gek.’
Visioen
Voordat het gezin met het vliegtuig richting Amerika kan, is er nog zo’n 65.000 euro nodig. Karin heeft goede hoop. ‘Ik heb een keertje gedroomd dat wij met kerst in San Francisco zijn. Dus wie weet.’
