Ouders van kinderen met een aangeboren afwijking hebben meer behoefte aan positieve informatie van professionals. Dat blijkt uit EUROlinkCAT, een grote Europese gezondheidsstudie.
EUROlinkCAT is een studie naar de gezondheid van kinderen met en zonder aangeboren aandoeningen. Epidemioloog Hermien de Walle van het UMCG is één van de initiatiefnemers. De onderzoekers ontdekten grote gezondheidsverschillen tussen deze kinderen: in het aantal sterfgevallen, ziekenhuisopnames en het aantal behandelingen.
Jaarlijks worden in Europa meer dan 130.000 kinderen geboren met een aangeboren aandoening. In Nederland gaat het om 1 op de 33 baby’s. Bij het onderzoek gekeken hoe het in de eerste tien jaren gaat met deze kinderen en met kinderen zonder aangeboren aandoening. Ook is gekeken naar de impact op de ouders. Het bleek dat ouders van de eerste groep kinderen veel behoefte hebben aan positieve informatie van professionals. Ze willen meer informatie en steun als het gaat over de mogelijkheden van hun kind. Veel ouders hadden graag professionele psychologische ondersteuning gewild rond de tijd van de diagnose van hun kind. Slechts 15 procent meldde dat ze die hulp ook daadwerkelijk hadden gekregen.
Het projectteam ontdekte dat ongeveer 97 van de 100 kinderen die tussen 2005 en 2014 met een aangeboren afwijking zijn geboren, de leeftijd van 10 jaar bereikten. Als een kind met een aangeboren afwijking overlijdt, is dat meestal in het eerste levensjaar. Of een kind overleeft is ook afhankelijk van de ernst van de aangeboren afwijking. Kinderen geboren tussen 2005-2014 hadden een veel grotere kans om een aangeboren afwijking te overleven dan kinderen die tussen 1995 en 2004 waren geboren.
