Sona Barghi uit Stad was in januari in een uitzending van OOG Tv te zien. Ze was een crowdfundingsactie begonnen om een MS-behandeling in Mexico te krijgen. Een half jaar later ziet haar leven er heel anders uit.
Hoi Sona! Hoe gaat het?
“De ene dag is de andere niet, maar op zich gaat het best wel goed. Soms heb ik een dag dat ik mij prima voel, op een andere dag gaat het wat minder. En dat het nu beter gaat, dat is toch wel te danken aan de behandeling die ik gehad heb. Althans dat is mijn voorzichtige conclusie.”
Even terug naar januari. Je startte een crowdfundingsactie om 60.000 euro bij elkaar te krijgen om een stamcelbehandeling in Mexico te kunnen krijgen …
“Klopt. Sinds 2013 heb ik MS, maar sinds 2018 neemt dit steeds meer een agressieve vorm aan waardoor ik heel erg afhankelijk ben van anderen. In Nederland worden dergelijke behandelingen niet gedaan, in het buitenland wordt het wel aangeboden, maar wordt het niet vergoed door de zorgverzekeraars. Omdat ik baat heb bij de behandeling startte ik een crowdfundingsactie. En dit ging eigenlijk heel goed. Op zulke momenten ontdek je dat er zoveel lieve en mooie mensen wonen in Nederland. Door alle donaties werd het mogelijk.”
En eigenlijk ben je nog maar net terug hè?
“Ja. Ik ben vier weken in Mexico geweest. Je gaat een traject in, en dat is heel spannend. Je krijgt van tevoren de mogelijkheid om vragen te stellen en dan wordt uitgelegd dat elk persoon anders reageert op de behandeling. Men kon dus niks zeggen over het hoe en wat en wat ik kon verwachten. Uiteindelijk heb ik het over mij heen laten komen. Ik heb twee dagen chemo’s gekregen, en daarna kreeg ik bepaalde prikken om stamcellen vrij te laten komen. Dit duurde een week en die prikken waren erg pijnlijk. Normaal prikken ze in de aders van de armen, maar dat bleek bij mij niet te kunnen, waardoor het via de nek moest. Dit deed veel pijn.”
Hoe lang duurde deze behandeling?
“Dit duurde uiteindelijk zeven dagen waarna de stamcellen geoogst werden. Daarop volgen weer chemo’s waarbij aan het einde de stamcellen weer terug gebracht werden in mijn lichaam. Heel simpel gezegd, stamcellen worden uit je lichaam gehaald, vervolgens wordt met een chemokuur je immuunsysteem afgebroken en vervolgens worden de stamcellen zonder MS weer teruggeplaatst. Vervolgens moest ik acht tot tien dagen in quarantaine. Dat ging heel goed, waardoor ik na acht dagen al uit de beperkingen mocht. En dan krijg je al snel toestemming om weer naar huis te gaan.”
Nu wordt er in Mexico veel Spaans gesproken. Hoe gaat die communicatie?
“In dit behandelcentrum spraken ze Engels. En ik had een verpleegster meegebracht die heel goed de lokale taal spreekt. Dus dat ging eigenlijk heel goed.”
En nu ben je weer thuis …
“Ja. Het is nog te vroeg om te zeggen of de behandeling aan slaat. Maar ik ben heel blij dat ik dit gedaan heb. Bij zo’n behandeling merk je ook hoe stijf je spieren zijn. Hoe sterk die spasmes zijn die MS teweeg brengt. En op dit moment kan ik zeggen dat ik hele positieve dagen er tussen heb zitten, waarbij ik niet moe ben. Maar ik merk dat ik alles opnieuw moet opbouwen. En dat is het vaak hè, je wilt te snel. De mensen om je heen hebben hoge verwachtingen. Terwijl dit heel langzaam gaat. Maar ik ben voorzichtig optimistisch.”
MS
Multiple Sclerose is een chronische ziekte die ervoor zorgt dat het eigen afweersysteem het centrale zenuwstelsel aantast. Veel voorkomende symptomen bij MS zijn slecht zien of duizeligheid, tintelingen, verlammingen en stuurloosheid.
Verslaggeefster Lianne Darmeveil maakte in januari een reportage over Sona
