Het kabinet heeft vrijdag besloten dat er een regeling komt voor de levensbeëindiging van ernstig zieke en onbehandelbare kinderen van 1 tot 12 jaar. Eduard Verhagen van het UMCG heeft jarenlang voor de regeling gepleit. Hij noemt het traject ingewikkeld.
“Het heeft lang geduurd voor deze beslissing genomen kon worden”, vertelt Verhagen bij de NOS. het hoofd van de Kindergeneeskunde op het UMCG heeft zelf meegeschreven aan het advies. “Dat het lang geduurd heeft, daar zijn een heleboel redenen voor. Ik ken ze niet allemaal. Maar duidelijk is dat het gevoelige en een ingewikkelde materie is. Je hebt het over ernstig zieke kinderen die overlijden op een nare manier. Het interveniëren daarin, het versnellen van de dood, is iets waar iedereen een zekere weerstand tegen heeft. Is dit wel het goede wat we doen? Hoe weten we dat het ’t goede is? Dus ik begrijp heel goed dat er veel aarzeling is geweest. Want hebben we alle garanties in kunnen brengen om de samenleving hiermee een dienst bewijzen?”
“Hopelijk gaan de medische mogelijkheden in de toekomst toenemen”
Toch noemt Verhagen het belangrijk dat de regeling er nu is omdat er onnodig lijden mee voorkomen wordt. Dat zegt ook minister Ernst Kuipers (D66) van Medische Zorg: “Je hebt het over een zeer kleine groep kinderen waar het hier over gaat. Ongeveer vijf tot tien kinderen per jaar. Je hoopt ook dat in de toekomst de medische mogelijkheden toenemen zodat deze groep nog kleiner wordt. Maar de situatie is zoals die nu is. Vandaar dat het verstandig is, en dat ik blij ben, dat we tot deze regeling zijn gekomen.”
Palliatieve zorg niet toereikend
De kinderen die bedoeld worden betreffen ongeneeslijk zieke kinderen die uitzichtloos en ondraaglijk lijden. De mogelijkheden van palliatieve zorg is bij deze groep ook niet toereikend om het lijden te verlichten. Het gaat om ziekten als aangeboren afwijkingen van de hersenen, longen of het hart, of stofwisselingsziekten. Zowel artsen als ouders vinden dat het leven van deze kinderen soms onnodig lang wordt gerekt. Het onderwerp lag de afgelopen jaren politiek erg gevoelig.