Wie deze maanden een hardlopende man ontwaart in de buurt van Garsthuizen heeft grote kans dat het om Bas Ottens Seggers gaat. Bas is aan het trainen voor de 4 Mijl en dat doet hij niet zonder reden.
Hoi Bas! Met je deelname aan de 4 Mijl wil je geld inzamelen hè?
“Mijn zoontje Dorian, die in 2015 is geboren, lijdt aan het zeldzame FoxP1-syndroom. De genetische afwijking is zo zeldzaam dat wereldwijd er ongeveer honderd bekende gevallen zijn. In werkelijkheid zullen er meer mensen zijn die dit syndroom hebben omdat het pas ongeveer tien jaar mogelijk is om deze aandoening te diagnosticeren. Door de aandoening heeft mijn zoontje een ernstige verstandelijke beperking, motorische achterstand, autistische eigenschappen, hoge sensitiviteit en hyperactiviteit. Om onderzoek naar dit syndroom mogelijk te maken wil ik geld inzamelen voor stichting Kind Beter.”
Hoe is het idee ontstaan om juist aan de 4 Mijl deel te nemen?
“De aanleiding is een mail geweest van Menzis met de mededeling dat de inschrijving voor dit hardloopevenement open ging. Daar ben ik over na gaan denken. Ik had het er vervolgens met mijn werkgever over, en die heeft mij eigenlijk aangespoord om dit te gaan doen. Dus mijn werkgever is eigenlijk degene geweest die dit veroorzaakt heeft, haha. En mijn gedachte was toen wel, oh jee, wat een goed idee, en oh jee, wat heb ik mezelf op de hals gehaald.”
Want ben je een beetje sportief?
“Een kilo of twintig geleden wel. Ik heb veel gevoetbald en ook hardgelopen. Maar je wordt ouder, het leven verandert, en zeker met de komst van Dorian is er veel tijd gaan zitten in voor hem te zorgen. En dat is dan lastig te combineren met sporten. Zeven weken geleden ben ik begonnen met trainingen. Ik train drie keer in de week, en dat gaat met ups en downs. Maar ik ervaar heel veel steun. Ik krijg veel positieve woorden en er komen veel donaties binnen. En dat ervaart toch als een duw in de rug die je krijgt. Ik doe het alleen, maar figuurlijk word ik met alle steun op handen en voeten gedragen. Zo ervaart het.”
Is er al veel geld ingezameld?
“Het streefbedrag was 2.015 euro. We hebben voor dit bedrag gekozen omdat dit het geboortejaar is van Dorian. Maar inmiddels zitten we al op 6.000 euro. En ik zal je eerlijk zeggen dat we nooit verwacht hadden dat het zo’n vlucht zou nemen. Bedrijven die ons willen sponsoren, maar ook vrienden en kennissen die een duit in het zakje doen. We zijn echt onder de indruk.”
Je vertelde al dat het geld naar de stichting Kind Beter gaat. Want jullie hopen dat er meer onderzoek gedaan kan worden naar dit syndroom hè?
“De beperking uit zich bij iedereen op een andere manier. Ik vertelde al over de honderd mensen, en dat dit waarschijnlijk meer zijn. Er zullen ook mensen zijn die zoiets hebben, oké, ik kan er goed mee leven, ik wil niet door die medische molen. Dorian heeft te maken met flinke beperkingen. En wij hopen dat met onderzoek de levenskwaliteit van hem toe kan nemen. Zijn er misschien medicijnen mogelijk die hier aan bij kunnen dragen? Of zijn er operaties te bedenken die het leven aangenamer kunnen maken? Daar is onderzoek voor nodig.”
Op 8 oktober vindt de 4 Mijl plaats. Tot die tijd dus trainen en afzien?
“Klopt, waarbij iedere keer het doel wat hoger wordt gelegd. Ik maak gebruik van de app Hardlopen met Evy om mijn conditie op peil te krijgen en om zo goed voorbereid mogelijk aan de start te verschijnen.”
Mensen die Bas financieel willen steunen kunnen terecht op deze website.
