UMCG en patiënten in actie voor 3FM Serious Request

Van 18 tot 24 december zamelt 3FM Serious Request, met een ‘glazen huis’ in Zwolle, geld in voor onderzoek naar metabole ziekten, de meest dodelijke aandoening onder kinderen. Patiënten en medewerkers van het UMCG, met name uit het Beatrix Kinderziekenhuis, ondersteunen de actie voor Metakids.

Het ingezamelde geld wordt gebruikt voor onderzoeken naar gentherapie, medicatie en medische diëten voor kinderen met een metabole ziekte. Deze aandoeningen krijgen weinig aandacht, zo stelt het ziekenhuis.

Vanuit het Beatrix Kinderziekenhuis in het UMCG zijn er verschillende initiatieven om geld in te zamelen voor Metakids. Zo wordt er gewandeld en gefietst vanuit het ziekenhuis in Groningen en vanuit Apeldoorn naar Zwolle, bakken mensen kniepertjes en wordt er een survival-sportmiddag georganiseerd. Het UMCG roept meer mensen op om zelf ook kleinschalige acties op te zetten en de opbrengst te doneren onder de vlag van het Beatrix Kinderziekenhuis UMCG.

Het UMCG is één van de instellingen die onderzoek doet naar zeldzame metabole ziekten zoals PKAN, waarvoor nog geen geregistreerde behandeling bestaat. Onder leiding van professor doctor Ody Sibon wordt onderzocht of een voedingssupplement de ziekteverschijnselen van PKAN kan verminderen. De hoop is dat dit onderzoek uiteindelijk leidt tot betaalbare behandelingen voor patiënten.

In de onderstaande video vertelt Sibon over haar onderzoek: